La enfermedad es una motivación que un grupo de personas tienen para luchar y conseguir lo que crees necesario y no tienes. La psoriasis no tiene porque ser progresiva, hay personas que tienen una mínima psoriasis toda la vida, hay otras que ahora tienen un tipo y luego se les convierte en otro. En la psoriasis hay tres casos reconocidos: las infecciones en los niños, después de unas anginas, bronquial, es una de las causas que aparece la psoriasis, los traumas, donde te has hecho una lesión, después de un accidente, en una operación, estas son causas de un brote de psoriasis y la tercera es el estrés, personas que han tenido el fallecimiento de un ser querido, una emoción muy fuerte, con todo, ha de haber una predisposición genética, cada vez hay mas enfermedades que tienen un trasfondo genético, cuando nacemos ya tenemos establecido, todas nuestras posibilidades, las desarrollemos o no, se calcula que la psoriasis se hereda en un siete por ciento, si los dos cónyuges tienen psoriasis, la posibilidad de que lo herede alguno de los hijos supera el treinta por ciento.

La psoriasis se puede controlar, hay experiencias de socios nuestros afectados, que han controlado prácticamente la enfermedad, haciéndose un estudio de sí mismos y de su problemática, con o sin ayuda, pero parece que la investigación genética está en marcha y parece que hay varios genes implicados, para que se desarrolle una psoriasis, la cuestión de los linfocitos T, porque se disparan, hay una cosa física muy determinada, que no se puede explicar, simplemente por un problema psicológico.

Hay una teoría de un dermatólogo del Clínico, que es la psoriasis oculta, hay una piel que es de tendencia psoriática. Hay muchas personas que nos llaman, que tienen problemas para asumir su enfermedad, pero son reacios a ir a un psicólogo.

(Alberto Caballero): Particularmente las psicosomáticas, no es de una actitud de comportamiento cotidiana cualquiera, no es de una actitud somática, fisiológica cualquiera, sino que, en las afecciones, el afectado psicosomático, pone en cuestión la articulación psicosomática, si hay una pregunta, por eso es este trabajo que no tiene muchos años, tampoco como asociación de estas afecciones, porque ponen en cuestionamiento al individuo si es psicosomático, porque si es una cuestión puramente fisiológica, tampoco viene a ningún trabajo psico, ni psiquiatra, ni psicólogo, y al revés, si es una afección que él sabe, psicología de su conducta cotidiana, no va ha ir al médico, pero estas afecciones ponen en cuestionamiento si hay articulación.

(Rosa Mª Estany): La parte de investigación, se consigue a través de becas y la atención al afectado con un hospital de día que la Fundación hace un año, creó aquí en Barcelona, donde el afectado y sus familiares reciben todo tipo de atención. Esta fundación se creó a raíz de una serie de personas, motivadas e interesadas por distintos motivos, en hacer algo por esta enfermedad, hacer más de lo que se estaba haciendo en el ámbito institucional, para fomentar la investigación aquí en nuestro país y cubrir las necesidades que no están cubiertas, por mediación del hospital de día.

La esclerosis múltiple, es una enfermedad del sistema nervioso central, que puede cronificarse y que conlleva trastornos físicos, emocionales, sociolaborales y a veces mentales, su causa aún es desconocida y no disponemos de un tratamiento capaz de detener su progresión, si existe actualmente un medicamento que palía los brotes, te da mejor calidad de vida, pero no la progresión de la enfermedad, la incapacidad es muy variable, dentro de la evolución de un mismo paciente, como si lo comparamos con diversos afectados, no es frecuente que se acumulen déficits con el paso del tiempo, esta varietidad junto con la dificultad de establecer un pronóstico, confiere esta dolencia de unas características de un gran dramatismo, que difícilmente se hallan en otras afecciones neurológicas, a esto hay que añadir que, este cuadro se presenta casi siempre en personas jóvenes que recién empiezan sus proyectos vitales, normalmente mas mujeres que hombres, en edades de los veinte y cuarenta años, en plena expansión profesional y emotiva, esto trunca, rompe, porque vas a tener una serie de incapacidades, que no sabes cuales van a ser, en cada persona son distintas, la rotura es muy importante.

(José Mª Saenz): La asociación se constituyó en el año 92, a pesar de que existía otra en Madrid, se había creado para el personal de un hospital, para arreglar un problema laboral, no para arreglar el problema de la anorexia y bulimia.

La anorexia es lo contrario a la libertad, anorexia quiere decir no comer, bulimia comer como un buey, como una barreña, hoy esta definición es falsa, hay más bulímicas delgadas que gruesas, hay anoréxicas delgadísimas hasta puntos extremos, pero ambas son la misma enfermedad, trastorno mental, no genético, al menos hasta ahora no se ha demostrado, no es hereditario, es sociocultural, como actúo, como pienso, como me veo, contestar estas preguntas, nos dará anorexia o bulimia.

(Pregunta de un asistente): ¿Cómo funcionan las asociaciones?

(Juana Ma.del Molino): La asociación de entrada, escucha al afectado para ver en que grado tiene el problema, en la psoriasis, los brotes suben y bajan y puede desaparecer durante temporadas, el grado de afección influye muchísimo, en como se lo tomará el afectado, la gran mayoría de personas afectadas, tienen una psoriasis en: El cuero cabelludo, en los codos y las rodillas, que nos les perjudica, para hacer su vida normal, en cambio en una psoriasis en las manos, si la persona trabaja de cara al público, puede ser muy importante, en cambio una persona con una psoriasis más extensa, pero que pueda taparla va tirando, luego hay los casos extremos que tienen hasta el 90% de la piel afectada, en ese caso, en los brotes, pueden llegar a estar ingresados, hay personas que llegan a tener la baja total por psoriasis, la variedad que es la artritis psoriática, que afecta a las articulaciones, puede deformar algún hueso de las manos o puede llegar a invalidar tanto, que no pueda vestirse sola o subir a un autobús. Una vez que se sabe que clase de afección tiene esa persona, nosotros le mandamos una información básica general, esto lo hacemos no sólo con la atención telefónica, sino con un boletín trimestral de información, en el que publicamos artículos sobre los tratamientos y explicamos distintos aspectos de la psoriasis, procuramos estar al día de las publicaciones, medicamentos etc.

La atención que reciben los enfermos, es orientarlos a los centros de mejoras, no estamos preparados para tener una hospital de día propio, pero, el Hospital Clínico, está funcionando muy bien, lo importante de los hospitales de día, no es sólo el tratamiento que les dan, sino la acogida que tienen.

(Rosa Mª Estany): Es una enfermedad que no es contagiosa, no es un trastorno psiquiátrico, aunque puede producir problemas mentales, produce variaciones físicas y cada ocho horas se diagnostica un nuevo caso en nuestro país. La magnitud del problema, se pone de manifiesto si lo comparamos, por cada cien mil habitantes hay 51 ciegos, 14 con síndrome de down y 60 de esclerosis múltiple.

En nuestro caso nos llaman los familiares del afectado, o llama el paciente, porque se lo ha sugerido su neurólogo, realmente el afectado que llama, es porque ya tiene un diagnóstico, y es atendido por un profesional, nos informamos con el neurólogo el estado de la enfermedad que tiene, que necesidades y que problemática presenta y normalmente lo primero que necesitan, es ayuda emocional, es encajar la enfermedad, hay una psicóloga en el centro, lo que hace es darles soporte psicológico, tanto al enfermo como a los familiares, nos encontramos que llaman mas familiares que afectados, es una enfermedad que afecta al paciente, pero también al entorno familiar.

Hay personas que necesitan ayuda, o bien por un entorno familiar destructurado, o por falta de medios, que no pueden pagar a un fisioterapeuta, el hospital de dia, da soporte de fisioterapeutas, gimnasia, masaje, sin ningún coste para estas personas, que no pueden pagarlo, el hospital está abierto de 9 a 17 horas, se sirven comidas, hay charlas de todo tipo, seminarios sobre la enfermedad, de ocio y lúdico y cursos de formación.

Vemos que un enfermo de esclerosis múltiple, que por su estructura familiar, está todo el dia solo en casa, allí se intenta dar todo lo que necesita el afectado. Con todo esto se va sensibilizando a la población, y esto es lo que pretendemos.

(José Mª Saenz): Hace tres años encontré un libro publicado por la Universidad de Barcelona, que hablaba de nuestra Asociación, desconocíamos esta publicación, y nos pone como modelo. Este año el Hospital de Bellvitge acaba de publicar un libro dedicado a varias personas y a nuestra Asociación.

Hicimos que, hasta que no se convirtiera el problema, en problema social, nadie le daría solución. El gobierno vasco, se ha negado a constituir centros altamente especializados, alegando que las campañas informativas de revistas y televisión, iba a ser contraproducente para eso, públicamente lo había pedido la Asociación de Euskadi, apoyado por tres partidos políticos y se han negado con los argumentos más indignos, que alguien podría negarse.
La asociación ha pedido a varios médicos de Barcelona y Madrid y a varias asociaciones que apoyáramos, tuve que hacer una carta de queja, contra el gobierno vasco, diciendo que era mucho mas elegante decir que no tienen dinero, o que no tienen personal altamente especializado, que dudar de la efectividad de las campañas, tenemos que estar constantemente luchando y sentando unas bases suficientemente claras, como asociación hemos logrado, que nos den una estima.

La palabra información, es más amplia que el transmitir, es escuchar, lágrimas, angustias, depresiones, en un momento que, si lo dejas pasar, igual no llega hasta el próximo año, otro momento de aceptar esta enferma y de que se quiere curar. Uno de los temas que nosotros le damos mas valor, es a la persona que está al teléfono.

En nuestra asociación es muy importante, el no entablar agallas, ni el médico con el enfermo, ni la familia, hay que aprender primero lo que no debes hacer y después lo que debes hacer en segunda fase, porque sino siempre llevarás las de perder, enseñar esto a los padres, los grupos de ayuda mutua, para nosotros es una actividad esencial.

Cada martes tenemos de 22 a 24 personas, normalmente dos por familia, para aprender lo que no tienen que hacer y lo que tienen que hacer.

(Juana Ma.del Molino): El eczema es primo hermano de la psoriasis, como la bulimia y la obesidad. En la psoriasis, no se dan a conocer las personas con psoriasis, porque no les gusta explicarlo, y mes bien se oculta, lo mejor para la psoriasis es la playa, en cambio casi nadie se atreve a ir, aunque no sea contagioso, crea rechazo.

(José Mª Saenz): En el caso de anorexia, no quieren ir a la playa, porque les da vergüenza, en ese momento se están dando cuenta de su enfermedad, aunque no basta con darse cuenta.

(Rosa Mª Estany): En los tres casos, lo importante es darnos cuenta que si no hay una asociación sin ánimo de lucro, si no existe un interés colectivo, no contagiamos esta divulgación, tanto sea de una enfermedad u otra, se hace muy poca cosa y realmente es muy trabajoso, mucho esfuerzo, hay momentos en que encuentras pocas ayudas, pero también gratificación de que, otras personas, otros grupos, si que responden cuando lo esperas, si no tuviéramos la ayuda desinteresada de muchas personas, tendríamos que cerrar las puertas y no las hemos cerrado.

El voluntariado es muy importante, en muchos campos, la buena intención no basta y tiene que estar limitado a situaciones que sabe hacer y no otras, habría que paliarlo con el mundo profesional que son complementarios.

Las tres enfermedades aparecen en épocas muy jóvenes, son enfermedades que tienen que ver con la familia.

Yo os preguntaría:
Según vuestra experiencia ¿Qué perfil hay de sistema?, no me refiero a los individuos. ¿Qué sistema hay ahí en esas familias, en cada una de vuestras personas afectadas?
¿ Qué le pasa a esa familia?
¿ Que le pasó a esa persona, para que le ocurriera eso?.
Si tenéis algún tipo de perfil, de tendencia, incluso algún varemo, para anticiparse para otras familias.

(José Mª Saenz): En la anorexia y la bulimia y sobretodo en al anorexia, en la joven menor de 20 años, síntoma familiar: familia rigurosa, rígida, nula, por religión, testigos de Jehová, familias enfermas.

Siempre dicen que se sienten esclavas, por el contrario cuando ya se sienten enfermas, las bulímicas ya no hay rigidez en esa vida, es descontrol, perder el tiempo, no estudiar, cambia totalmente los parámetros en esta enfermedad, se da prácticamente a todos los status, porque esas esclavas, de que los padres quieren hacer más, de que los hijos quieren hacer.

(Rosa Mª Estany): Es una enfermedad que no afecta para nada, la familia te acepta y toma protagonismo, no es hereditaria, si tiene algún componente genético y ambiental, es decir en Africa no hay enfermos de esclerosis, en Japón y China tampoco, sólo la raza blanca, la familia no afecta para nada, si afecta en el caso de anorexia el entorno familiar.

(José Mª Saenz): El principal médico belga especialista en anorexia y bulimia, en la universidad Menéndez y Pelayo nos dijo que el gran equipo médico, pueden llegar a curar entre un 60 y un 70 %, el 30% restante lo ha de curar principalmente la familia, aquí si que, la familia no puede liberarse de entrar en esa lucha, no podría curarse una enferma prácticamente bien, si no tiene los dos soportes. Tenemos un 35% de parejas que se rompen por la bulimia.

(Rosa Mª Estany): Una esclerosis múltiple no afecta para el diagnóstico, podemos constatar que la estructura familiar ayuda en un porcentaje muy elevado, a que esta persona tenga una calidad de vida mucho mejor, y a que la enfermedad sea más lenta.

Os sorprendería la cantidad de separaciones que hay debido a la enfermedad, porque a la pareja le es muy difícil encajarlo.